Praderovho - Williho Syndrómu (PWS) logo

Praderovho - Williho Syndrómu (PWS)

Občianske združenie Prader-Williho syndrómu je pomerne mladá organizácia, ktorá vznikla v septembri 2006 za podpory farmaceutickej spoločnosti Pfizer. Jej hlavnými cieľmi sú združovanie rodín s deťmi s PWS, organizovanie stretnutí, výmena informácií, publikovanie informácií na webových stránkach, vydávanie informačných letákov a spolupráca s národnými a nadnárodnými organizáciami ako IPWSO. Organizácia má 16 členov, všetky rodiny s deťmi s PWS. Cieľom je zvýšiť povedomie o syndróme, jeho diagnostike a možnostiach liečby, a priblížiť ho širokej verejnosti. The organization is a young patient advocacy group established in September 2006, supported by Pfizer, aiming to support families with children with PWS. It organizes meetings, shares information, publishes leaflets, and collaborates with national and international organizations like IPWSO. It has 16 member families, all with children with PWS. The organization seeks to raise awareness about the syndrome, its diagnosis, and treatment options among families, healthcare professionals, and the public. It provides information on PWS, its manifestations, treatment options, and activities of the organization.
Connect With Us
Conditions We Support

Genetic Disorders

  • Prader-Willi Syndrome (PWS)

If you've been diagnosed with any of these conditions, we're here to help.

Link to this page

Link to this page on PatientGroups.ai