Asociación Española Síndrome de KBG

La Asociación Española Síndrome KBG es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 2021, dedicada a promover la agrupación de personas afectadas por el Síndrome KBG, sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones, estimular la investigación científica, colaborar con entidades que mejoren la calidad de vida de afectados por enfermedades raras, cooperar internacionalmente, y mejorar la calidad asistencial sanitaria y educativa de las personas afectadas. Es una fuente de apoyo para afectados y sus familias, principalmente en España, con algunas familias en Portugal y América Latina. Actualmente, cuenta con 75 familias afectadas.