Alianza VHL
Esta página está especialmente dedicada a los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau y a sus familias, pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.
About Us
Our Mission
A través de nuestras propias experiencias hemos descubierto que esta enfermedad es muy desconocida para los médicos. Al principio del diagnóstico la sensación de soledad, de desamparo y en ocasiones de pánico hizo que decidiéramos crear una asociación que fomentara el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau entre los médicos. En muchas ocasiones no resulta sencillo. Por esta razón a los afectados se les proporciona la misma información, de forma que puedan conocer de cerca en qué consiste y qué es lo que deben hacer para conseguir mantener la mejor calidad de vida posible.
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Conditions We Support
Von Hippel-Lindau Disease
- CNS Hemangioblastomas
Hereditary Renal Cell Carcinoma
If you've been diagnosed with any of these conditions, we're here to help.
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